Journal de sterey, 12 juin 17

Je vais surtout éviter chocolat, yaourt moka mais pas au fruit. Les biscuits, croissants.  

Tu devrais te renseigner aupres soit d herboriste,soit de medecin pratiquant la medecine chinoise et ou Japonaise.. Pour tes muscles,tu as des plantes tres interessantes,mais faudrais que tu sois conseillé directement en face a face en detaillant tout tes symptomes lié a ton syndrome ou pas.. Je sais pas si tu croit en la naturopathie,mais tu peut toujours te renseigner et prendre une decision apres.. Pour tes muscle tu as la spiruline,ou la chlorella en algues et tu as le ganoderma lucidum ,le cordyceps,le maitaké ,le chiitaké.. etc etc.. Mais faudrait qu un professionnel te guide,c est vrai que ça peut avoir un couts,mais certains generaliste sont specialisé en medecine chinoise voire nutritherapeute egalement.. et on un cout raisonnable,qui pour un budget limité peut paraitre chere,et je te comprends.. En general c est 100euro maximum pour 2heures de consultation,mais pour retrouver une qualité de vie,et conservé tes muscles est ce que se serait pas une depence utile.. Je sais pas,apres toi seule peut decider si sa t interesse ou pas.. Par contre,il faut te dire que ce genre de thérapie est longue avant d avoir de vrai amelioration.. Moi j ai commencée en octobre 2016,j ai commencé par des champignons,.. je suis aidé par un naturopathe et par mes propres recherches.. .. Je sais qu en Suisse tu as de tres bon nathuropathe et medecin en medecine chinoise.. Tu peux y reflechir..  

Par contre l aspartame aggrave les problèmes neurologiques et détruit la mémoire..  

Chère Maryline, les produits que tu as cité ou nom des herbes, je ne les ai pas. Alors oui j'irai peut-être dans une droguerie me renseigner. Ma mère m'a toujours dit qu'il ne faut pas que je dise à mon médecin de familles que je prends des compléments alimentaires ou que je fasse de la médecine chinoise car il risque de mal le prendre. (Elle a travaillé comme infirmière à domicile avec ce médecin et c'est une raison que je suis chez lui. L'autre raison c'est plus facile pour moi d'aller chez lui.)A mon avis, ce doc doit être à la retraite ou voire bientôt. Il est sympathique, souriant, quand on voit chez lui, on est détendu (certains doc, on a peur d'aller chez eux. Excuses si je vexe quelqu'un. ) avec sa secrétaire, ils ont qu'un ordinateur et lui il écrit tout à la main, les dossiers. Donc il doit arriver au bout. Moi ce que je désire, c'est que il me faudrait ma mère ou une personne qui m'aide à agir. Je patauge un peu. J'ai sentiment que des choses peuvent m'aider et je passe à côté sans voir. Ou peut-être que je ne vais pas chez les bons cabinets. Je dis toujours je fais avec ce que j'ai. Oui je vais réfléchir.  

Sterey , l'important me semble aussi que tu sois apaisée par rapport à ta santé , pour qu'elle ne prenne pas toute la place dans tes pensées . Je trouve très bien que tu aies confiance en ce médecin experimenté . Tant qu'il exerce encore , ne te prends pas la tête concernant son remplaçant . Vivre chaque jour en OUBLIANT presque ses problèmes de santé est la meilleure des choses selon moi. Bien cordialement .  

As tu essayé d aller sur des forums ou les personnes ont le même problème que toi,à des fois entre malade on peut s entraider, et je comprend et c est logique que tu vois un médecin avec qui tu es en confiance et que tu es à l aise. . Il faut et tu dois faire ce que toi tu as envie de faire.. La MDPH peut te conseiller par rapport à ton syndrome. . Personnellement entre paraplégique on se conseille, partage nos astuce, dialogue sur des choses qu'on aborderai pas avec des soignants ou des non malade. . on se soutient aussi moralement. . on rigole de nous,nos handicaps, de nos problèmes. . Je sais c est pas facile, mais on doit faire avec. . la musicotherapie me permet d oublier la maladie et mon corps,j ai appris à sortir de mon corps. . 

Je n'ai pas trouvé de forum à propos de mon syndrome. Ca veut dire qu'il est très rare.