Journal de Vitanyx8, 31 déc. 21

Je suis sincèrement désolée d'apprendre que ça ne va pas mieux 😔 Tu as un traitement adapté pour tes douleurs ? Quels types de douleurs ? Si c'est dû à une gastroparesie, il y a plusieurs choses à tester si ce n'est pas déjà fait 🤞 Accroche-toi ! Une perte de poids ne te ferait que davantage de mal..  

Je n’ai pas de traitements ni de suivis 😓 hormis ma nutritionniste qui me suivait pour mes TCAs et qui est d’accord pour continuer à me suivre vis à vis du SED (heureusement qu’elle est là). C’est elle qui a évoqué une gastroparésie mais comme aucun autre médecin ne veut me suivre, c'est un peu compliqué à gérer. J’en ai tellement marre d’avoir mal ! Je vois bien que perdre du poids n’arrange rien car je suis encore plus crevée et pas bien mais si je mange normalement j’ai vite mal et la nausée (j’ai la phobie de vomir aussi 😅). J’espère trouver une solution…. Comment vas-tu ? 

Niveau digestif, il te faut vraiment un suivi gastro ! Tu n'as pas besoin que ton médecin traitant soit d'accord, tu peux directement prendre rdv. Ça m'a réellement changé la vie (même si ça a été long) !! Faire les examens pour confirmer la gastroparesie te permettrait d'avoir un traitement et/ou d'envisager une opération pour t'aider. Je recule pour l'instant l'opération car le médicament (du mestinon, 1cp avant chaque repas) continue à faire effet même si je recommence à avoir des douleurs et des crises... Avoir un suivi spécialisé pour le SED est tellement compliqué... Je n'en ai pas non plus mais mon médecin accepte sans soucis de poursuivre les prescriptions faites par les spécialistes à l'époque (côté digestif + douleur). Manger moins accentue la gastroparesie a terme, en plus d'autres risques avec le SED et des mal positions d'organe :/ Je sais a quel point c'est épuisant de devoir se battre pour sa santé mais je te promets que ça en vaut le coup ! Tu peux aller mieux, tu peux ressusir à atténuer les symptômes  

Merci pour tes mots. Mon médecin traitant même si elle connaît pas, elle essaye de m’aide au mieux. Pour le gastro, je savais pas, faut que je vois si y’en a des biens dans les alentours. J’avais déjà fait une fibro et le médecin m’avait juste dit que j’avais un problème au pylore mais c’est tout. Pour le SED, oui c’est difficile d’avoir un suiv. j’ai juste eu le diag et c’est tout. Je ne sais même pas ce qu’il faut faire 😓. En même temps j’ai passé quasi un an dans le déni alors 😅. Ton ttt peut-il être prescrit par le médecin traitant ? 

Un médecin généraliste peut le prescrire oui. C'est un médicament utilisé dans la myasthénie et l'atonie digestive à l'origine, et dans les symptômes digestifs du SED. J'ai fait plein d'examens pour la gastroparésie mais dans les faits ça n'a servi à rien vu que mon gastro avait commencé le mestinon avant tout ça 🤷‍♀️ L'opération (implanter un défibrillateur digestif ou entailler les muscles autour du pylore en espérant qu'ils fonctionnent après) est repoussé tant que le traitement m'aide, histoire d'avoir d'autres possibilités plus tard. J'avoue n'avoir eu que le diagnostic par un spécialiste du SED, le reste à été fait par d'autres medecins. J'ai surtout été suivi par un gastro et pour mes douleurs chroniques (kiné, balnéothérapie, médicaments et orthèses de contension principalement).  

Pour le suivi SED sinon, je dirai que ça dépend surtout de ce qui te gêne au quotidien et de tes besoins. C'est un peu "à la carte" selon les symptômes. Aller dans un centre antidouleur si elles deviennent trop présentes est top il paraît (changement de traitement, exercices de kiné, oxygène, etc : tout est revu !) Je n'ai pas encore eu la possibilité d'y aller malheureusement... Dans mon cas le généraliste gère les traitements chroniques, j'ai mon stock d'orthèses et j'essaie de faire du renforcement musculaire régulièrement pour soulager les douleurs (sinon c'est kiné +/- balnéothérapie).  

Je vais en parler à mon MT, je la vois vendredi prochain. Ah oui ok, enfaite c’est tout ce que je fais déjà. Ma kiné ne connaît pas le SED mais connaît mon corps par cœur (en 10 ans, elle a eu le temps 😂). Je pensais qu’il y avait des choses spécifiques avec le SED alors que non. Les douleurs, autres que digestives, j’en ai mais franchement ça va. Je prends pas souvent d’antidouleurs (j’ai la chance d’avoir une tolérance à la douleur très haute). Ce qui est difficile à se dire c’est qu’il n’y a pas de solution miracle, que ça va rester avec nous. Après, je n’ai pas à me plaindre. Mais c’est juste chiant. Et lorsqu’on est hyperactive, c’est horrible. J’arrive pas à me freiner. Je sais pas si tu es dans ce cas.  

Par contre, l’opération.. je comprends que tu veuilles reculer un max !! Ça donne pas envie 😅. Mais tant que le ttt fonctionne, c’est super ! J’espère que ça va de ton côté malgré tout, que ça ne prend pas trop d’ampleur. 

C'est une bonne chose que tu sois plutôt tranquille sur les symptômes autres que digestifs :) Ici c'est dur dur avec la fatigue chronique et les douleurs constantes (avec en plus les entorses et subluxation), parfois j'arrive à gérer parfois pas du tout... Mais je minimise et cache tout à mes proches pour ne pas les inquiéter 🤷‍♀️ Niveau digestif ça dépend des périodes mais si je ne fais aucun écart et que je n'oublie pas mes traitements, c'est supportable (et si je ne dois pas prendre trop d'antidouleurs opiacés que je supporte moyen de ce côté) Mais c'est exactement ça sinon. Apprendre à s'écouter et à accepter de ralentir pour son bien, même si on a clairement envie d'autre chose ! C'est le plus dur je pense, accepter la malafie/le handicap et réapprendre à vivre avec...  

En tout cas si mon expérience côté digestif/mestinon peut aider ton médecin à voir si ça vaut le coup de tenter, je serai contente de t'épargner des années de galère à tester "tout et n'importe quoi" avec un gastro-entérologue 🤞 

Comme je te comprends. Prendre sur soi, tout le temps. C’est la même ici. Pour ne pas montrer quand ça va pas. Pour la fatigue chronique, je cherche aussi désespérément une solution mais je crois qu’il faut se faire une raison. En tout cas merci beaucoup ! Je vais noter le nom du médicament pour lui demander vendredi. J’espère aussi ☺️.  

Prends soin de toi en tout cas. C’est pas évident mais c’est chouette que tu arrives à gérer. Pour les entorses, je me strap en amont quand je sais qu’il y a une possibilité que je me blesse (danse, marche etc…). Depuis j’ai réduit la fréquence d’entorses.