Journal de eluanecmoi, 23 mai 23

Ils n'accepteront pas de me donner la sonde et puis je ne veux pas être hospitalisée, je veux simplement avoir la sonde à domicile. La raison pour laquelle je tiens autant à la sonde c'est que j'ai lu que ça aidait vraiment et ça me permettrait de pas regarder ce que je mange au début pour reprendre progressivement une alimentation normale. En ce moment le moindre repas part aux toilettes car mon corps supporte pas 

Courage! Tout mon soutien! Tu n’as pas de médecin traitant ou ube infirmiere qui connait ton cas? 

Sainte-Anne est un établissement très réputé et demandé, ce qui explique le délai (qui reste malheureusement très correct, pour avoir vécu bien pire ailleurs). C'est aussi dans les protocoles standards de proposer en premier lieu un HDJ quand le poids n'est pas encore catastrophique (débile, je sais bien mais les places en hospit sont "chères") As-tu contacté d'autres établissements ? Tu es sur Paris donc tu as plusieurs possibilités de soins normalement. Je n'ai plus les noms en tête car ce n'est pas ma région mais sonner à d'autres portes peut être utile. Ou insister auprès de Sainte-Anne en expliquant que tu ne peux plus et que tu as besoin d'une place plus tôt. Pour la sonde à domicile, il est ultra rare qu'elle soit prescrite dans le cadre des TCAs. Parce que la majorité des patients ne vont simplement pas passer les poches... Et si elle est prescrite, c'est après une hospit complete en general et/ou avec un suivi multidisciplinaire rapproché. J'ai trouvé personnellement ça bien plus dur à gérer que les compléments alimentaires (tu en as déjà ? Ça peut être une solution intermédiaire aussi) ou que d'augmenter les prises alimentaires...  

Mon médecin traitant me connaît si il suit l'évolution de mon poids. Mon père va lui demander si c'est possible  

En fait je sais que c'est très long d'accéder à ce genre de lieu, c'est juste qu'ils ont dit que j'étais prioritaire entre autre vu que mon imc est passé en dessous de 14. Du coup bêtement je m'attendais à un délai plus court. C'est vraiment aussi peu probable la sonde ? Le truc c'est que n'importe quel repas je le supporte pas et du coup je continue à perdre même en faisant l'effort de manger. Les compléments alimentaires j'arrive pas à les prendre j'ai un blocage c'est trop compliqué. La sonde pour moi c'est un peu la solution de la dernière chance sinon je vais me laisser mourir je crois j'ai plus de solution  

Alors tu as besoin d'une hospitalisation. Pas à domicile mais une vraie hospitalisation pour que tu sois surveillée et tes constantes mesurées régulièrement. Cela devient clairement trop dangereux pour toi. Le risque de syndrome de renutrition est également présent et non négligeable... Je te conseille vraiment de contacter d'autres lieux de soins, je ne pensais pas que ton état s'était autant dégradé. Cela devient urgent. Ton corps souffre en permanence et tu es en danger. 

Oui, tu semble être en urgence vitale, d autant que tu vomis du sang. Il faut que tu passes quelques temps à l'hôpital.maleureusemnt. Ils rapporteront un protocole complet et tu apportera du repos à ton corps. il faut parfois se battre pour obtenir ce dont on a besoin, il faut que tes parents ou tes proches t'aident à trouver un hôpital qui te prenne!  

Ne te laisse pas sombrer Eluane, sois forte. 

super bravo continue comme ça c'est bien bravo bonne soirée 👏👍😉